testimonios
Historias
Adolfo Aparicio
padre, Fundación Nido
Víctor es un niño de 12 años, alegre, vivaz, que se despierta cada día con ganas de vivirlo a tope y que disfruta enormemente de su colegio.
Allí no tienen exámenes de mates, ni tareas para casa. Es un colegio muy especial, porque él, al igual que sus compañeros, tiene parálisis cerebral, y su currículum educativo es muy diferente del habitual.
Ellos se abren a la vida preparándose para sobrevivir, sus retos consisten en llegar a mover aquel músculo un poco más, o aprender a toser para no ahogarse con las flemas. Son niños que están bastante afectados y que necesitan de la atención constante de un adulto. Aun así, son los niños más felices y cariñosos que te puedes encontrar.
El Despertar (www.eldespertar.es) es un colegio concertado y gestionado por la asociación de padres homónima. Fue necesario unir esfuerzos ante los problemas comunes, ya que no es sencillo atender las necesidades de estos ‘peques’, que son eternos niños. Sus necesidades son para siempre y su dependencia de los adultos, permanente.
El colegio no es un sitio triste como en principio podrías imaginar. Todo lo contrario, se respira un ambiente de alegría y familiaridad. Esta es su casa, aquí están sus profesores, fisios y demás equipo, junto a sus compañeros. Se celebran con gran entusiasmo todas las fiestas: Navidad, Carnaval, San Isidro, la fiesta del agua…, así como el comienzo de cada una de las estaciones del año.
Y cuando no tenemos una fiesta oficial a la vista nos la inventamos y, por ejemplo, organizamos actividades con el motivo de La vuelta al mundo en 80 días, o sembramos unas plantas para luego regarlas y verlas crecer.
Básicamente, aprendemos y hacemos nuestras terapias con alegría, en un ambiente familiar de cariño.
La asociación de padres es la que gestiona el colegio concertado, el Centro de Día y la Residencia. Los primeros niños fueron creciendo, al igual que otros niños que han ido llegando, y al cumplir aproximadamente los 18 años salen del paraguas de la Consejería de Educación. Se gradúan, pero estos estos niños tan afectados no pueden ir a la Universidad, ni hacer una formación profesional.
No pueden tener como objetivo la integración laboral, eso queda para otros con mayor capacidad. Nuestros niños siempre lo serán, y han de pasar al Centro de Día. Es simplemente un cambio administrativo, pasan de la Consejería de Educación a la de Asuntos Sociales. Aunque para ellos es, simplemente, pasar de un aula a otra dentro del mismo centro.
Posteriormente pasan a la Residencia, que será su casa definitiva. En todo este proceso los padres se han ido haciendo mayores y es imprescindible que la sociedad se encargue de garantizar que la vida de estos eternos niños tenga una continuidad.
Los logros de una sociedad podríamos medirlos por sus avances científicos y técnicos, pero no nos olvidemos que otro factor que mide la calidad de esa sociedad hace referencia a cómo trata a los más desfavorecidos.
La fundación Nido ha apoyado siempre a la asociación de padres y por tanto su apoyo se ha extendido al Colegio, el Centro de Día y a la Residencia. Son nuestros “conseguidores” ya que ellos, con la fuerza que les caracteriza, son los que de forma más activa han aportado fondos al centro, haciendo mercadillos por Navidad, organizando actos benéficos y contactando con el mundo.
Afortunadamente, entre las aproximadamente 60 familias que somos en el centro tenemos a Andrés Aberasturi que es nuestra punta de lanza y cabeza visible de este movimiento.
Cuando necesitamos algo para el centro, todos hacemos lo posible, pero en muchos casos terminamos pidiendo a Andrés que, una vez más, se vista el traje de conseguidor y nos ayude a resolver esa necesidad concreta. Y os puedo asegurar que son muchas las necesidades.
A veces parece una carrera de obstáculos. Pero si lo ves con perspectiva histórica, estamos muy satisfechos ya que hemos conseguido nuestro mayor anhelo, la Residencia.
Muchas familias conocen bien las largas estancias en hospitales luchando por la vida de sus pequeños. Cuando la ciencia y la sanidad salvan a estos niños te los devuelve a casa.
En ese momento comienza la búsqueda del colegio adecuado. Se recorren muchos y, cuando el niño está realmente muy afectado, ninguno nos parece adecuado a sus necesidades. Hasta que llegas al colegio ‘El Despertar’ y ves que otros muchos niños están en las mismas circunstancias que el tuyo.
Dejas a tu niño en el cole y los primeros días estás atento para ver si es el centro adecuado, hasta que vas comprendiendo que allí está mejor que en casa.
En los hogares tendemos a hiperprotegerles y en el Cole, con todo el cariño del mundo, les ofrecen muchas más actividades y terapias de las que tu podrías llegar a proporcionarle. Simplemente, con el tema de las comidas, se puede comprobar que en el cole su dieta es mucho más variada y que les viene fenomenal tener horarios y salir de casa todos los días.
Disponer de un equipo de fisioterapeutas especializado en estos niños es una necesidad que incide directamente en su bienestar físico, consiguiendo de ellos más de lo que inicialmente nos pudiéramos imaginar.
Cuanto más pequeños, mejor para iniciarse con estas terapias. Transcurridas las vacaciones estivales los niños llegan al colegio con necesidad de que sus fisios les traten después de un tiempo sin sus ejercicios, ya que su deterioro se hace patente.
En esos días de septiembre el equipo de fisios se ha de emplear a fondo. Imagina lo importante que es el cole para estos niños.
Para las familias es fundamental poder confiar en el colegio y poder disponer de esas horas para normalizar la propia vida laboral y atender al resto de los miembros de la familia, a los otros hijos y a los abuelos. Cuando un niño nace con graves problemas, en muchos casos la madre deja de trabajar, y cuando pasan los años más duros de hospital y el colegio normaliza esta situación, la mamá puede volver al mercado laboral.
El colegio es un elemento imprescindible para la normalización de la vida de todos los miembros de la familia, especialmente de la madre.
¡Un niño que quiere ir al cole!
A Victor se le ilumina la cara cuando sabe que va a ir al cole. Es la extensión de su hogar. Allí ve a sus profesores y compañeros. Al ser un centro pequeño todos se conocen y se dicen frases amables o una caricia.
Tienen sus actividades para estimularlos, y sus terapias, fundamentales para que crezcan a su ritmo y mejore notablemente su calidad de vida. Sala multisensorial, huerto, piscina, deporte, baile, preparación de algún teatrillo o canción… También es importante aprender a deglutir bien los alimentos, o el que puede, tener alguna clase de logopedia para mejorar su limitado lenguaje.
Se intenta introducir el uso de nuevas tecnologías tales como tabletas o monitores táctiles, y en algunos casos hemos experimentado con sistemas que permiten manejar alguna aplicación sencilla con la mirada o con movimientos de cabeza.
Se reúnen para leer un cuento y representarlo. La música es importante para marcar la hora del saludo por la mañana, la hora de comer, al despertar de la siesta, o la hora de prepararnos para ir a casa por la tarde.
En alguna ocasión realizan una excursión al Zoo, a algún centro comercial cercano, o simplemente salen un poco al sol cuando hace buen tiempo. Cada una de estas actividades, por sencilla que sea, para ellos es toda una aventura que disfrutan enormemente. Son memorables las chocolatadas para celebrar la fiesta de San Isidro.
Así se entiende que los niños estén deseando ir a su cole, donde no hay exámenes, ni tareas, ni te regañan si te has olvidado el libro de mates.
El colegio es su espacio de aprendizaje, de mejora de calidad de vida, de relación con los demás, de crecer como individuos, de ampliar sus límites, que son muchos y de todo tipo.
Cuando tienes un hijo que sabes que será dependiente toda su vida, tu principal preocupación es saber qué pasará el día que tú faltes. Aunque el niño sea pequeño, proyectas a futuro, y ves que tras el cole, vendrá el centro de día, y que al final será necesaria una residencia para que tu hijo pueda vivir correctamente atendido.
Esta necesidad impulsó a los padres, desde hace muchos años, a intentar buscar los medios para construir una residencia adecuada para estos niños con parálisis cerebral y plurideficiencias que les hace completamente dependientes. Se llamó a muchas puertas, públicas y privadas, y pasaban los años.
Afortunadamente Andrés Aberasturi, nuestro papá más batallador, no tiró la toalla y se le ocurrió un buen día llamar a la puerta de la Fundación Esther Koplowitz, enviándole una carta junto con un libro suyo.
Al poco tiempo recibimos una contestación muy positiva por su parte. Esto supuso una gran sorpresa y alegría, ya que llevábamos tantas negativas que nos costaba trabajo creer que alguien había sintonizado con nuestras necesidades. Es más, se mostraba entusiasmada con la idea. No nos lo podíamos creer. Estábamos emocionados.
Nos topamos con las dificultades administrativas de licencias de obra, permisos, cambios de proyecto, y demás elementos que demoraron la ejecución de la obra durante años. En todo este tiempo se nos cruzó un cambio del ciclo económico y pese a todas estas dificultades el proyecto se hizo realidad.
Somos conscientes del enorme esfuerzo y empeño, para que el nuevo edificio llegará a ser posible. Nosotros, como los padres actuales del Centro lo sabemos bien y nuestros hijos previsiblemente se beneficiarán de la nueva residencia.
Pero ahí no queda el tema, ya que esta obra dará cabida a muchos otros niños aún por nacer, y será una bendición para sus familias, y en definitiva para la sociedad en la que está ubicado.
Nadie está a salvo de que algún hijo, sobrino o nieto llegue a ser usuario de este centro, puesto que esto es un tema de probabilidades y todos tenemos alguna papeleta comprada.
El edificio es magnífico, así como sus instalaciones y, especialmente, los detalles sensibles con los que se ha proyectado y ejecutado. Gracias a Ricardo Landaluce y su entusiasta equipo de arquitectos, y gracias a FCC que lo ha hecho posible. Y, principalmente, a la Fundación Esther Koplowitz por el imprescindible impulso y entusiasmo.
Vuestra es la obra y los ecos de las risas que en sus pasillos se oirán de los niños que la habitarán durante muchas generaciones.
Imagino un futuro cuando dentro de cien años estén celebrando el primer centenario de la creación de la Residencia. Por ella habrán pasado cientos de niños y habrá proporcionado tranquilidad a muchísimas familias. En definitiva será un valor añadido para la sociedad en la que se inserta.
En aquél futuro lejano, el edificio principal de la residencia se verá acompañado de nuevas instalaciones con más camas y espacios para las terapias de sus usuarios. La medicina es previsible que haya avanzado enormemente pero seguro que siempre tendremos niños con parálisis cerebral y afecciones similares.
Estos niños se han de acoger en algún lugar y, si este es digno, hablará muy bien de la sociedad que los alberga.
La calidad de una sociedad no se mide únicamente por su producto interior bruto, o por el número de bienes que somos capaces de consumir, se ha de medir por la atención a los más vulnerables, a ese último escalón de la sociedad, los dependientes al cien por cien.
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